不知道大家在路上看到白化症的人會有何反應
老實說我會一直看著他
然後一邊觀察路人及他自己的神情
很佩服面對他人異樣眼光仍處之泰然的人
身為白化症的雅玲老師寫下了她的心路歷程
尤其是當老師的她如何讓學生接受他是白化症的過程
深深覺得這篇文章寫得真好！
推薦給大家，也謝謝她願意讓我放到部落格
by靜宜
感謝不夠完美的我 by雅玲老師
「你長得好奇怪哦！」
記得在唸大學的時候，學校裡有附設幼稚園。在一次回宿舍的路上，遇到幼稚園的小朋友們兩兩一組，手牽著手，排著路隊正要走回教室。突然我聽到其中的一個小女生用她小小的手指頭指著我，並對著她旁邊的小男生說：
「咦！你看，她長得好奇怪哦！」
接下來的那句話最讓人印象深刻──「她會走路耶！」
莫非我被當成外星人了？酷！
我記得在唸國中的時候，明明生物課本裡頭有教到什麼是「白化症」，而且還附上一張「黑人的白化症」照片，但怎麼我都長大了，走在路還是很容易被當成「外國人」來看待？
白化症是一種先天就缺乏「黑色素」的疾病，因為缺少黑色素，導致在膚色及毛髮上呈現「白化」的症狀。通常走在路上會有幾種現象：
第一種反應：心理頭自己OS──「外國人耶！」
第二種反應：直接說出心理頭的OS──「你看，外國人耶！」
第三種反應：除了有第二種反應外，再加上一番簡單的「台式英文會話」，例如「How are you?」、「Excuse me」「Hellow」之類的，但通常我都會很不識相的回答「沒關係」「你好」，搞得人家挺尷尬的。
第四種反應：這比較是老一輩的說詞，「你的祖先一定是荷蘭人哦。」心想，我們都脫離荷蘭人統治那麼久了，怎麼可能「混」的那麼「純」啊？
第五種反應：這情況通常只發生在嬰幼兒及學前的幼齡兒童，「她為什麼那麼白？」「她長得好可怕哦？」「看到鬼！」，會說話的幼童用口語表達，但無法言語的嬰兒，有的就直接哭了！害我有時候都不敢抱別人的小孩，深怕又聽見哭聲而打擊到自尊心。
當然，我不可能從小就這麼有智慧，能以幽默的角度看待他人的異樣眼光。那中間的成長過程，從討厭到接納，和絕大多數的身心障礙者一樣，應該是很相似的。一開始怨慰父母把自己生到這世界上；討厭上學，因為會被取笑；接著開始搞自閉，害怕人群；然後就影響到課業、自卑感重、防衛心強、不喜歡自己、失去信心…。
幸好，我常常遇到貴人。簡單的說，我能在一次次的挫折中變得更好，都是因為這些朋友給予我「完全的接納」及「不嫌多的稱讚」。
從他們的接納裡，我知道他們是因為我的個性、特質、生命經歷而喜歡我的，從他們的稱讚裡，我也知道是自己的表現和努力讓他們打心底的讚賞著，當然我也懷疑過他們的稱讚是比較來的，和「正常人」的比較。不過，漸漸的發現應該真的是自己其實表現的不錯啦！（我沒有很驕傲的意思，呵呵！）
先發制人的第一堂課
因為這樣的生命歷程，讓自己在第一次踏進教室前，做了「萬全準備」。知道學生可能會有的好奇、疑問甚至反應，所以決定採取「主動出擊，先發制人」手段。
每一個任教的新班級，我的前二堂課，教學目標無他，只有「認識老師」這一項。
在第一堂課裡，我準備了一籃蛋，裡頭大概有十來顆，只有一顆是「白雞蛋」，其它都是「土雞蛋」。一站上講台，在黑板上寫下我的名字後，就拿著那籃蛋，並詢問學生：「你猜，我準備這籃雞蛋要做什麼？這籃蛋跟老師有什麼關係？」反應快的小孩會立刻回答：「我們都是土雞蛋，你是那顆白雞蛋，因為你是白的。」這答案當然是我所要的，但也會有搞笑的學生這麼說：「老師，你好好哦，這節課要煮蛋來吃嗎？」、「老師，難道，這些蛋是你生的嗎？」…。
於是，「先發制人」的策略奏效，這動作可以讓孩子的擔心和疑惑立即解除，我期待的就是讓孩子知道「我的外表是可以拿來討論的」，接著，他們就會有很多的問題開始出爐啦。
學生：「老師，你不能晒太陽，那你晒了不就會溶化了？」
我：「我又不是冰淇淋！」
學生：「老師，你這麼怕光，我們要不要把教室的電燈關掉？」
我：「………」
學生：「老師，如果你跟正常人結婚，那會不會小孩變成『斑馬』啊？」
我：「我還『乳牛』咧！最好膚色還是『灰色』的哦！你以為我是調色盤啊！」
學生：「老師，那你看得到我們嗎？」
我：「我只是『看不清楚』，沒有全盲！」
學生：「老師，這樣很可惜耶，這樣你就不知道我長得多帥！」
我：「………」
當孩子感受到我很願意和他們討論「我」的時候，他們的心其實也被我偷偷打開了。他們從互動回應中，認識了白化症和一般人的不同，我也很誠實的告訴孩子，我的視力就是不好，有時候，甚至得用放大鏡看作業，走在路上，如果不熟，其實沒辦法認出他們的臉孔，但我也告訴孩子，「因為這些不方便，所以我需要你們的協助，你們的字要寫大一點、不準用淡色的筆寫字、走在路上要主動跟老師打招呼，而且要『出聲』，不能只靠『無聲的揮揮手』、上課要發言請自動出聲…」，這些「要求」在孩子眼裡，變得「很有趣」，因為他們的角色從「被動的接受者」轉換成「主動的協助者」，他們被賦予了任務，他們要成為「協助老師的人」，從小到大，我也都沒經歷過「老師也需要被幫忙」的歷程。
第二堂課，我會給學生看一部有關白化症的紀錄片──「月亮的小孩」。那是將近二十年前的影片。因緣際會，我在十歲的時候參加了「白化症聯誼會」，而當時吳乙峰導演正籌劃拍攝這部片子，幸運的我的故事也在其中。
影片裡，只有十歲的我，被問到怎麼被嘲笑的，回答沒兩句，就哭得淅哩嘩啦的。孩子看完了影片，對照二十年後站在他們眼前的我，那樣的心情應該是很奇妙的，不需要太多的言語，我想他們從中應該感受到這二十年的不一樣。
就是因為不完美
站在講台上，已經是第六個年頭，我愈來愈相信──「孩子需要一個不夠完美的老師」，孩子需要的，不是一個多麼完美無暇的表率，他們需要的，是一個不夠完美的人教會他們學習如何面對自己的不完美。
我沒有完美的求學歷程，所以我能理解怎麼聽都聽不懂的挫敗；
我沒有完美的個性，所以我知道我會有犯了錯而不敢承認的時候；
我沒有完美的家庭，所以我能體會父母忙於工作而疏於照顧我時的不諒解；
我沒有完美的身體，所以我能感受因自卑而更想展現自我的好勝心。
如果，今天我能受到學生、同事、家長的肯定，我想，我得好好感謝這個不夠完美的「我」。
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